Kaftrio aprovado em Portugal!A terapia inovadora KAFTRIO e o alargamento do uso do fármaco ORKAMBI às idades 2-11, foram aprovados para utilização nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde no tratamento da Fibrose Quística, anunciou hoje o Infarmed, I.P. São elegíveis para o KAFTRIO os pacientes com idade igual ou
22 Julho, 2021
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Lançamento do livro de receitas ‘Nutrição na Fibrose Quística’A ANFQ lançou este sábado, dia 20 de Março, o livro "Nutrição na Fibrose Quística - Livro de Receitas para toda a Família" com a participação especial da jornalista Clara de Sousa. Com autoria de Inês Asseiceira, Joana Roque e Margarida Ferro, o livro sugere receitas,
20 Março, 2021
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Programa de Promoção da Saúde FQ+O Centro de Referência de Fibrose Quística do Centro Hospitalar Lisboa Central, em colaboração com a ANFQ, lança o Projecto de Promoção da Saúde FQ + . Durante o ano de 2021, será atribuído um tema de saúde a cada trimestre. Pretende-se que estas temáticas
13 Março, 2021
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Em resposta ao comunicado feito pelo Infarmed relativamente à aprovação do medicamento KaftrioO apelo de Constança Braddel, paciente com Fibrose Quística (FQ), para lhe ser facultado o acesso ao medicamento Kaftrio, gerou uma onda de solidariedade nas redes sociais. Face à pressão da opinião pública, o Infarmed divulgou o Comunicado de Imprensa ‘Disponibilização do medicamento Kaftrio’ no
08 Março, 2021
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Convocatória Assembleia Geral Ordinária dia 27 de Fevereiro às 16h00Nos termos da Lei e dos Estatutos, convocam-se os associados da Associação Nacional de Fibrose Quística – ANFQ, para a Assembleia Geral Ordinária a realizar no dia 27 de Fevereiro de 2021, pelas 16h00, por videoconferência, com a seguinte Ordem de Trabalhos: 1º – Leitura e aprovação da acta da
12 Fevereiro, 2021
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Inquérito Europeu sobre o acesso à medicação em Fibrose QuísticaO acesso aos melhores cuidados e tratamentos para todas as pessoas com Fibrose Quística sempre foi a pedra angular do trabalho da ANFQ e da CF Europe. A criação do grupo de trabalho Access To Medicines, do qual a ANFQ faz parte, surgiu com o
10 Fevereiro, 2021
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Kalydeco e Orkambi (finalmente) aprovados em Portugal!O Infarmed anunciou esta semana que foram concluídas as negociações e garantido um acordo definitivo com a Vertex Pharmaceuticals para disponibilizar os medicamentos Kalydeco e Orkambi 12+ em Portugal. Estes medicamentos estavam em avaliação no Infarmed desde 2016. Os relatórios de avaliação estão disponíveis em: www.infarmed.pt/web/infarmed/relatorios-de-avaliacao-de-financiamento-publico Significa que a
05 Fevereiro, 2021
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PETIÇÃO PELO ACESSO IMEDIATO À TERAPIA INOVADORA KAFTRIO PARA PACIENTES COM FIBROSE QUÍSTICA EM PORTUGALNo seguimento do Apelo Público lançado pelas associações no final de novembro, a comunidade FQ portuguesa iniciou uma petição na qual se solicita à Assembleia da República que recomende ao Governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos expcecionais, conducentes à célere disponibilização da
19 Dezembro, 2020
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Apelo público para acesso imediato às terapias inovadoras, dos pacientes portugueses com Fibrose QuísticaA Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) apelam por uma maior agilidade no acesso dos pacientes portugueses às terapias inovadoras, aprovadas pela Agência Europeia do Medicamento. De 16 a 22 de novembro de 2020 celebra-se a Semana Europeia
19 Novembro, 2020
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21 de Novembro, Dia Europeu da FQ – Inscreva-se aqui!No próximo dia 21 de Novembro, celebramos o Dia Europeu da Fibrose Quística com a nossa tradicional Jornada de Divulgação. Este ano, e devido à pandemia, a Jornada será feita exclusivamente online através da plataforma Zoom. O acesso é gratuito mas sujeito a inscrição prévia. Os dados de
13 Novembro, 2020
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