Inquérito Europeu sobre o acesso à medicação em Fibrose Quística

O acesso aos melhores cuidados e tratamentos para todas as pessoas com Fibrose Quística sempre foi a pedra angular do trabalho da ANFQ e da CF Europe. A criação do grupo de trabalho Access To Medicines, do qual a ANFQ faz parte, surgiu com o objetivo de advogar pela equidade de acesso aos mais avançados tratamentos de Fibrose Quística na Europa.

Para investir neste tema de forma estruturada e profissional, é necessário compreender as perspectivas e experiências vividas sobre o acesso à medicação e cuidados nos diferentes países. É por isso que, no último ano, este grupo de trabalho da CF Europe, em parceria com nossos colegas do CF Trust no Reino Unido, desenvolveram 3 inquéritos: um direcionado a pessoas com FQ, um para cuidadores informais (alguém que é capaz de responder em nome da pessoa com FQ de quem cuida – por exemplo, membros da família) e um para médicos dos respectivos Centros de Referência.

Foram efetuados inquéritos piloto em 2020, realizados em 5 países, e adaptados e melhorados de acordo com o feedback recebido dos entrevistados. Os inquéritos foram também traduzidos para as diferentes línguas dos países representados na CF Europe. A revisão e adaptação para português foi realizada pela ANFQ.

Os inquéritos finais já estão disponíveis (ver links em baixo) e não levam mais de 10 a 15 minutos a ser preenchidos.  Os dados recolhidos são anónimos, armazenados de forma segura e serão usados ​​apenas no âmbito deste projeto. O objetivo deste inquérito é fornecer à CF Europe e às associações nacionais ferramentas à base de evidências para que melhor possam desenvolver o seu trabalho de representação dos pacientes a nível europeu e local. Os dados serão ainda usados numa publicação sobre o acesso aos tratamentos na Europa. Os dados serão depois destruídos. Ao participar no inquérito, os entrevistados aceitam que as respostas sejam usadas para os objetivos explicados em cima.

Quanto mais pessoas preencherem este inquérito, mais dados teremos para construir uma base sólida de argumentação que defenda os melhores cuidados em Fibrose Quística a nível nacional e europeu.

 

Inquérito a pessoas com FQ:

https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS?lang=pt

Inquérito a cuidadores de pessoas com FQ:

https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG?lang=pt

Inquérito a médicos dos Centros de Referência FQ:

https://www.surveymonkey.com/r/Q2HD57B?lang=pt

 

O prazo limite para o preenchimento dos inquéritos é o dia 31 de Março de 2021.

Para esclarecer qualquer dúvida pff contactar a ANFQ através do email comunicacao@anfq.pt

Contamos com a sua participação!

 

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