19 Dez PETIÇÃO PELO ACESSO IMEDIATO À TERAPIA INOVADORA KAFTRIO PARA PACIENTES COM FIBROSE QUÍSTICA EM PORTUGAL
No seguimento do Apelo Público lançado pelas associações no final de novembro, a comunidade FQ portuguesa iniciou uma petição na qual se solicita à Assembleia da República que recomende ao Governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos expcecionais, conducentes à célere disponibilização da nova terapia Kaftrio® a todos os pacientes elegíveis com Fibrose Quística em Portugal.
Pode consultar e assinar a petição no site: www.fibrosequistica.pt
Pff verifique todos os passos necessários para que seja válida:
– preencher com o Nome Completo;
– colocar o nº do Cartão de Cidadão;
– inserir um endereço de email válido onde receberá uma mensagem automática para validar a sua assinatura. Se não receber este email, pff verifique na caixa de Spam.
Só seguindo estes passos, a sua assinatura será considerada válida.
Assine e partilhe! www.fibrosequistica.pt
A comunidade FQ portuguesa agradece o seu apoio.
Ana Raquel Machado de Magalhães
Publicado a 14:34h, 04 JaneiroTodos os doentes devem ter direito a melhores condições de vida e acessos a medição, mesmo que tenham doenças raras e sejam em número pequeno ou raro.
Temos que pensar que também nos pode calhar a nós ou aos nossos filhos e netos. Somos humanos e as doenças não escolhem famílias nem classe social.
E há também doenças que ainda não estando devidamente diagnosticadas por serem ainda desconhecidas, podem ter uma mesma base sintomática e poder com estes novos medicamentos levar uma lufada de ar fresco á vida destas pessoas, porque também as poderá ajudar…quem sabe?
Maria Teresa Ulrich de Castro Pereira Saraiva e Sousa
Publicado a 12:26h, 05 MarçoÉ inacreditável que havendo um fármaco, que pode aliviar o sofrimento de uma pessoa com fibroso quistica , a informede não aprove a entrada desse fármaco em Portugal. É uma tristeza , não têm pessoas da família com essa doença.
Sandrina Raquel Gonçalves Matos
Publicado a 12:39h, 05 MarçoNova terapia para salvar vidas é importante!